Sono 18mila, secondo i dati della Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica (SIEDP) i bambini e gli adolescenti colpiti in Italia dal diabete di tipo 1, la forma più grave della malattia che richiede la somministrazione dell’insulina attraverso iniezioni da quattro a sei volte al giorno oppure l’impiego del microinfusore. Questi giovani sono assistiti da una rete di circa 60 centri di diabetologia pediatrica, uniformemente distribuiti sul territorio nazionale. Nel complesso, sono circa 300mila, per il Ministero della salute, gli Italiani giovani e adulti con diabete di tipo 1.
Al diabete di tipo 1 e in particolare al diabete giovanile è dedicata la prima edizione dell’Italian Barometer Diabetes Paediatric Forum che si tiene oggi a Roma, preceduto ieri dal 2nd DAWN Youth Summit. La manifestazione è organizzata da Italian Barometer Diabetes Observatory (IBDO) Foundation, Università di Roma “Tor Vergata” e SIEDP, con il patrocinio di Ministero della Salute, European Public Health Association (EUPHA) e il contributo non condizionato di Novo Nordisk.
“Il numero di giovani è in crescita, particolarmente nella fascia di età inferiore ai 6 anni. Soprattutto, esiste un’importante percentuale di giovani, circa il 30%, a cui la malattia viene diagnosticata solo quando si manifesta la chetoacidosi, una grave crisi dovuta all’impossibilità dell’organismo di utilizzare il glucosio come fonte energetica – per mancanza di insulina – sostituito con i grassi. Infatti frequentemente i sintomi iniziali del diabete in un bambino sono spesso confusi con altre malattie. A questo proposito la SIEDP ha recentemente pubblicato le linee guida per la gestione della chetoacidosi mentre sono in fase di pubblicazione quelle relative alla gestione dell’ipoglicemia”, spiega con queste parole Mohamad Maghnie, Presidente SIEDP, una delle ragioni che ha portato a riunire a Roma gli esperti, insieme alle Istituzioni, per affrontare non solo gli aspetti clinici, ma anche quelli sociali della malattia.
Se è vero che nella stragrande maggioranza dei casi (93%) i giovani diabetici dichiarano che avere il diabete non ha mai causato loro, oppure di rado, qualche imbarazzo, e che nel 95% dei casi pensano di non sentirsi mai, o solo qualche volta, discriminati o limitati nelle proprie relazioni sociali e amicizie, 1 genitore su 2 (47%) ha dichiarato di aver dovuto interrompere il lavoro e il 33% ha riscontrato un impatto economico da moderato a forte sul bilancio familiare a causa del diabete del proprio bambino. Sono alcuni dati che emergono – riferiti all’Italia – dall’indagine internazionale DAWN Youth promossa da International Diabetes Federation (IDF) e International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), con il contributo di Novo Nordisk, su circa 7mila bambini e ragazzi con diabete, loro genitori e operatori sanitari.
“Nel prosieguo della vita, il diabete di tipo 1 ha un importante impatto sullo stato psico-fisico della persona che ne soffre e molte persone manifestano un marcato senso di disagio”, dice Antonio Nicolucci, Presidente Data Analysis Center IBDO Foundation e Direttore scientifico del Center for Outcomes Research and Clinical Epidemiology (CORE). Analizzando infatti i risultati inerenti il diabete tipo 1 ottenuti dallo studio DAWN2, svolto in relazione a persone con diabete adulte sotto l’egida di IDF, International Alliance of Patient’s Organizations (IAPO) e Steno Diabetes Center, sempre con il contributo di Novo Nordisk, quasi la metà delle persone (47%) mostra ‘distress emotivo’ collegato alla malattia, con l’8% che soffre di depressione. “L’impatto negativo sugli aspetti psico-sociali è legato sia alla paura, molto presente nelle persone con diabete di tipo 1 (51%) di incorrere in episodi di ipoglicemia, sia a esperienze di discriminazione, messe in rilievo dal 12% degli intervistati, sia a informazione non sempre adeguata – solo il 45% ha detto di avere partecipato a programmi educativi”, aggiunge Nicolucci.
“Per affrontare e vincere la sfida posta dal diabete alla società è necessario conoscerne a fondo tutti gli aspetti e valutarli,” ricorda Renato Lauro, Presidente IBDO Foundation e Rettore emerito dell’Università di Roma “Tor Vergata”. “L’IBDO Foundation, è un think-tank permanente che si pone questi obiettivi. Ogni anno organizza il Forum dedicato a identificare le strategie per affrontare la malattia, che siano frutto della collaborazione tra Istituzioni, clinici, associazioni di volontariato e degli operatori sanitari. Quest’anno abbiamo voluto dare vita a anche a uno specifico capitolo dedicato al diabete pediatrico e al diabete di tipo 1 nel suo complesso, perché forma della malattia con decorso e bisogni suoi propri”, dice ancora.
L’Italian Barometer Diabetes Pediatric Forum è parte integrante del progetto Changing Diabetes®. “Un progetto su scala internazionale, sostenuto da Novo Nordisk, che risponde alle richieste di cambiamento espresse in tutto il mondo dalle persone con diabete: un cambiamento nel modo in cui il diabete viene trattato e curato e di come viene percepito dalle istituzioni e dall’opinione pubblica”, conclude Costas Piliounis, Vice President Novo Nordisk Italia e Grecia.
