Al via la seconda edizione della campagna di sensibilizzazione con il patrocinio di AMICI Italia, IG-IBD e IFCCA che, a partire dall’ascolto dei pazienti, propone soluzioni ai loro bisogni

La seconda edizione di “Voci di pancia”, campagna di informazione e sensibilizzazione che offre strumenti di utilità pratica per migliorare la gestione e la qualità di vita dei pazienti con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), si concentra su tre bisogni emersi dall’ascolto dei pazienti. Sessualità e genitorialità, convivialità e nutrizione, lavoro e studio.

Tutti i materiali sono visionabili e scaricabili su www.vocidipancia.it.

Un’azione concreta per dare voce e risposte ai pazienti 

Fornire risposte concrete alle necessità dei pazienti che convivono con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI). Prime fra tutte quelle che riguardano la sessualità e la possibilità di diventare genitori. Ma anche quelle che nascono fra i banchi di scuola o nei luoghi di lavoro, o nei momenti di socialità e convivialità.

Per ognuna di queste sfere d’azione ci sono azioni concrete da intraprendere. Ma anche consigli e approfondimenti che aiutano le persone con MICI a gestire meglio queste patologie ad alto impatto sociale. 

È questo il fulcro della seconda edizione della campagna “Voci di pancia”, campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI ITALIA, IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed IFCCA (International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association).

“Le MICI sono malattie caratterizzate da una infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. Queste patologie colpiscono in Italia oltre 250.000 persone, con un’incidenza in costante aumento. E hanno un esordio soprattutto in età giovanile, tra i 15 e i 40 anni –  spiega Alessandro Armuzzi, Responsabile UO IBD, Istituto Clinico Humanitas, Rozzano e Professore Ordinario di Gastroenterologia, Humanitas University – I pazienti con MICI possono soffrire di stati di infiammazione anche in altre parti del corpo quali articolazioni, cute e occhio. E in circa la metà dei casi la malattia ha un andamento medio-grave che incide fortemente sulla vita quotidiana”.  

Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn sono le due MICI più diffuse.

“La Colite Ulcerose (CU) coinvolge il colon e causa lo sviluppo di ulcere della mucosa, lo strato più superficiale della parete intestinale. Provocando sintomi debilitanti come dolore addominale, urgenza evacuativa, sanguinamento rettale e affaticamento cronico. Compromettendo gravemente la qualità della vita dei pazienti”, afferma Massimo Claudio Fantini, Segretario Generale di IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease) e Professore Ordinario di Gastroenterologia, Università degli Studi di Cagliari, Direttore della Struttura Complessa di Gastroenterologia, AOU, Cagliari. “Nella malattia di Crohn, invece, l’infiammazione coinvolge tutto lo spessore della parete intestinale e provoca la formazione di ferite profonde. Causando  diarrea e dolore più frequentemente nella parte inferiore destra dell’addome. Per i sintomi che le caratterizzano, le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali non hanno solo un impatto fisico. Ma generano un peso psicologico e sociale significativo, troppo spesso sottovalutato”.

Le azioni concrete della seconda edizione della campagna 

Il Manifesto delle Azioni identifica tre sfere di interesse e per ognuna fa una proposta concreta. Sul fronte dello studio/lavoro l’introduzione di incentivi fiscali o sgravi contributivi per le aziende che offrono opzioni di lavoro flessibile ai dipendenti affetti da MICI e riconoscimento della disabilità (Legge 104). E l’istituzione di corsi di formazione specifici per il personale docente nelle scuole/università.

Nell’ambito della sessualità/genitorialità la creazione di percorsi formativi per medici e personale sanitario su come affrontare in modo empatico il tema della sessualità e supportare attivamente i pazienti con MICI.

Infine, per quanto riguarda la convivialità e la nutrizione la realizzazione di Linee guida nutrizionali da parte del Ministero della Salute. Che aiutino a identificare cibi e opzioni alimentari ideali durante le diverse fasi della patologia.

Gli strumenti messi a disposizione, dunque sono:

Il Manifesto delle Azioni, proposte concrete di intervento rivolte alle Istituzioni

3 Mini – Guide per i pazienti che offrono suggerimenti e consigli sui temi emersi come prioritari nel corso della prima edizione della Campagna

Una serie vodcast realizzata con Chora media che, a partire dalle storie dei pazienti, fa entrare il grande pubblico nella vita quotidiana di chi vive con le MICI

Stefania Lupi