In Italia circa 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e nel 70% dei casi si tratta di bambini e ragazzi under-18.

Per questi giovani pazienti, il miglioramento della prognosi rappresenta un obiettivo primario, da perseguire attraverso l’implementazione di adeguati modelli di presa in carico integrati, in cui il Pediatra di Famiglia riveste un ruolo centrale per la sua capacità di intercettare i bisogni assistenziali del bambino malato e dell’intero il nucleo familiare”, commenta Antonio D’Avino, Presidente nazionale Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebrerà domani 29 febbraio, il giorno più ‘raro’ dell’anno.

“La Pediatria di Famiglia dedica grande attenzione ai bambini e agli adolescenti con malattie rare che, nella maggior parte dei casi, determinano condizioni di disabilità motorie, cognitive o comunicative, e per le quali è essenziale procedere attraverso una presa in carico complessiva, sia sul piano sanitario che su quello sociale”, aggiunge Serafino Pontone Gravaldi, Coordinatore nazionale Area Malattie Rare della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP). “Inoltre, i Pediatri di Famiglia rivestono un ruolo di primo piano nella transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto affinché ai pazienti sia garantita la continuità assistenziale da parte di equipe multidisciplinari in grado di integrare cure mediche, assistenza sociale e riabilitativa”.

“Come Pediatri di Famiglia – conclude D’Avino – siamo ogni giorno al fianco delle famiglie, mettendo a disposizione le nostre competenze, la nostra vicinanza e la nostra capacità di ascolto. Quale garante delle Cure Primarie sul territorio e in forza del rapporto fiduciario che ci lega alle famiglie, la Pediatria di Libera Scelta rappresenta un presidio fondamentale per guidare i genitori lungo il complesso percorso di diagnosi e cura di una malattia rara, a tutela di una migliore qualità di vita e a garanzia di un’adeguata gestione socio-assistenziale della rarità. Così come specificato nell’Accordo Collettivo Nazionale della Pediatria di Libera Scelta, migliorare la gestione socio-sanitaria delle persone con malattia rara e con cronicità rappresenta un obiettivo prioritario per la nostra Professione”.