Un nuovo evento milanese per sostenere la ricerca scientifica contro la epidermolisi bollosa.

L’iniziativa, nata da un’idea di due professionisti, Enrico Fraschini e Mauro Panigo, a sostegno dell’impegno di DEBRA Italia Onlus, accoglie nello spazio del Teatro Cinema Trieste perfomance di teatro, danza, musica, canto lirico, pop e Dj Set. “Bambini farfalla”: una definizione poetica, quasi sognante per descrivere l’identità di una malattia genetica della cute rara, caratterizzata da pelle estremamente fragile e dalla ricorrente formazione di bolle, prodotte da frizioni o traumi anche minimi.
In molti paesi, i pazienti più giovani vengono descritti con il termine “Bambini Farfalla“, vista la fragilità della loro pelle, paragonabile alle ali di una farfalla. In Sud America, invece, i piccoli malati sono definiti come “Bambini Pelle di Cristallo“. A livello mondiale l’Epidermolisi Bollosa colpisce 1 bambino su circa 17.000 nati, ovvero circa 500 mila persone, a fronte di un dato italiano di circa 1.500 bambini e ragazzi sul territorio nazionale. I numeri di questa malattia, pur drammatici e spaventosi, non sono tuttavia sufficienti a far decollare la ricerca scientifica e a far parlare l’opinione pubblica in modo adeguato.
L’iniziativa “Fai Volare le Farfalle” nasce da un’idea di Enrico Fraschini e dell’architetto Mauro Panigo, direttore artistico e produttore dell’evento, che dice: “Oramai da più di una anno le farfalle sono entrate a far parte della nostra vita. Inattese, in momenti di difficoltà o di grande serenità, compaiono e ci svolazzano attorno, qualunque stagione sia. Un segno?”. Enrico Fraschini aggiunge: “Non abbiamo avuto dubbi e abbiamo deciso così di dedicare parte del nostro tempo, uscendo da noi stessi, verso l’incontro con bambini e ragazzi che hanno una vita meno fortunata della nostra e che non possono fare tutte quelle cose che abbiamo fatto noi da piccoli”.
“Fai Volare le Farfalle” ha subito incontrato l’entusiasmo e il sostegno di un nutrito gruppo di persone: amici, esponenti del mondo della cultura, dell’arte e dello spettacolo, tutti fortemente motivati a creare – attraverso questa speciale serata di beneficienza – una cassa di risonanza unica. “Fai Volare le Farfalle” vuole essere una voce originale, un gesto nuovo di matrice culturale oltre che umanitaria, per far volare la ricerca e il futuro di questi bambini, non solo molto sofferenti ma spesso anche emarginati.
Per DEBRA Italia Onlus, testimonierà l’impegno dell’Associazione e parlerà dello stato della ricerca sulla malattia, la Presidentessa Cinzia Pilo. Ospite d’eccezione, in veste di ambasciatrice e testimonial di DEBRA Italia Onlus, la celebre soprano Silvia Colombini, anche special performing guest della serata.
Tra gli altri ospiti che si esibiranno nel corso dell’evento: Silvia Bortolotti (Dj & Performer), Francesco Leschiera & Teatro del Simposio (Attore e Regista), Cristina Fabbrini (Scrittrice), Franco Ferri (Attore e Doppiatore), Mauro Panigo (Cantante), Roberto Romano (Pianista), Daniele Stallone & Airin Party (Cantanti), The Butterfly Choir (Il Coro di ‘Fai Volare le Farfalle’), Silvia Bortolotti e Luca Del Rio della band The Quincey  (Dj Set) e i danzatori della SPID Dance Academy.
Hanno scelto di sostenere l’evento con la loro partecipazione e contributo, la fashion designer Chiara Carradori (Hyper Room Milano); la fashion designer Francesca Cattone, che vestirà alcuni performer dell’evento; il regista Max Croci; la fashion photographer Grazia Caruso; lo scrittore Stefano Paolo Giussani; il direttore d’orchestra Roberto Lucano; la cantante Viola Valentino; la coreografa e direttrice artistica della SPID Dance Academy Marta Levis; la fotografa Marinetta Scaglio Zaccaria e tanti altri personaggi dello spettacolo e della cultura. La conduzione della serata è affidata allo showman Antonio Provitina e Patrizia Caloro che modererà i momenti di talk.
Il Charity Show & Gala Dinner “Fai Volare le Farfalle” avrà luogo Sabato 5 Novembre 2016 presso il Cinema Teatro Trieste di Via A. Pacinotti 6 a Milano. Dal 1912 uno dei più longevi e suggestivi cinema di Milano, ha avuto trascorsi leggendari e rappresenta una sorta di ‘Nuovo Cinema Paradiso’ milanese. Ristrutturato due anni fa, il Cinema Teatro Trieste è oggi un ristorante che conserva il vecchio palcoscenico decò ed è tornato a essere punto di riferimento per la città di Milano grazie a una sapiente formula che coniuga cinema, musica, spettacolo e food.
La serata del 5 novembre di “Fai Volare le Farfalle” avrà inizio alle ore 20:00 e proporrà cena, show con live performance teatrali, musicali e Dj Set a fronte di una donazione minima di €40 a favore di Debra Italia Onlus.
Debra Italia Onlus è un’associazione non a scopo di lucro che, dal 1990, si occupa di Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia genetica rara e cronica per la quale non esiste ad oggi alcuna cura e che in Italia colpisce 1 bambino su 82.000. La missione dell’associazione è quella di promuovere attività di assistenza socio sanitaria, diffondere la conoscenza tra malati, familiari e medici e promuovere la ricerca sull’EB. Debra Italia si batte per assicurare che tutte le persone che soffrono di EB abbiano accesso ai migliori trattamenti e supporto medico su tutto il territorio italiano (www.debraitalia.it).
Per informazioni e prenotazioni dell’evento:
Prevendita on line biglietti evento presso pagina dedicata del sito web DEBRA Italia Onlus: http://www.debraitalia.com/evento-fai-volare-le-farfalle/
Segreteria e Contatto DEBRA Italia Onlus:  segreteriamilano.debraitalia@gmail.com
(lunedì e venerdì 9.30-13.30; martedì, mercoledì e giovedì 10.00-14.00)