Al momento della diagnosi, di Atrofia Muscolare Spinale, alla nostra splendida Rebecca Zoe, ci siamo sentiti persi…per mesi abbiamo pensato cosa fare e come affrontare il tutto. Poi, grazie all’aiuto di alcuni amici, ci siamo convinti che creare un’associazione per raccogliere fondi per la Ricerca era il minimo che potessimo fare.

Ci piacerebbe anche essere un riferimento per tutti coloro che hanno provato e purtroppo proveranno il senso di smarrimento, il dolore e la rabbia che sopraggiunge quando succedono queste cose.
Cercheremo anche di sensibilizzare l’opinione pubblica – compito non facile –sui problemi che ogni giorno devono affrontare i diversamente abili e di conseguenza le loro famiglie.
Tutti dicono che siamo forti, crediamo che la forza sia naturale quando in gioco c’è il futuro dei propri figli, è normale lottare.

Elena&Luca
Genitori di Rebecca Zoe e fondatori di SMArathon Onlus

Che cos’è la SMA – Atrofia Muscolare Spinale
L’Atrofia Muscolare Spinale – SMA – è un malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori (detti anche motoneuroni). La SMA è la causa genetica più frequente di mortalità nella prima infanzia e colpisce 1/10.000 neonati, con una frequenza di portatori sani ci circa 1/50. Rappresenta inoltre il secondo disordine neuromuscolare più frequente in età pediatrica.
Attualmente non esiste un trattamento efficace o una cura risolutiva per questa patologia.

SOSTIENICI CON UNA DONAZIONE
La SMA è la patologia genetica principale causa di morte per i bambini di meno di 2 anni. La ricerca è oggi più vicina ad una cura per consentire ai bimbi di poter vivere una vita migliore, anche grazie alla tua generosità…

Abbiamo bisogno di raccogliere fondi per finanziare tre progetti che sostengono lo Sport, la Ricerca e le Famiglie con bimbi/e affetti da SMA.

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