Narcolessia, il Contest #CreateforSleep

L’obiettivo di #CreateforSleep, la campagna di awareness e sensibilizzazione realizzata da AIN – con il patrocinio di AIMS (Associazione Italiana Medicina del Sonno), in collaborazione con NABA, Nuova Accademia di Belle Arti e con il supporto non condizionato di BIOPROJET Italia – è proprio quello di favorire una maggiore consapevolezza sulla narcolessia e sui sintomi che la caratterizzano,  facendo leva sul linguaggio visivo e sulla creatività degli studenti di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti

La campagna, lanciata nel mese di luglio 2021 si è conclusa con una Diretta Facebook, trasmessa sul profilo di AIN (https://fb.watch/9kGZjyulaC/ ).

All’interno della campagna #CreateforSleep è stato lanciato l’omonimo contest che ha visto protagonisti gli studenti del Triennio in Graphic Design e Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, coordinati dal docente Pietro Puccio.

Le illustrazioni fantasiose e originali pervenute sono state valutate da una giuria, composta da rappresentanti di AIN e di AIMS, da illustratori professionisti e giornalisti.

I giudici hanno identificato 5 progetti finalisti tra quelli che meglio hanno saputo rappresentare le Red Flags, ovvero un insieme di sintomi di allarme della narcolessia pensati per aiutare nella diagnosi i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta. Tra questi rientrano la sonnolenza diurna, che è il principale, la cataplessia, la paralisi del sonno, le allucinazioni e la frammentazione del sonno notturno.

Il contest è nato con lo scopo di favorire una più rapida comprensione della patologia.

Questa, infatti, è una necessità molto forte nelle persone con narcolessia poiché la loro vita quotidiana e le relazioni sociali come scuola, lavoro e rapporti familiari possono essere pesantemente compromessi dalla malattia.
Una diagnosi corretta e un’opportuna gestione dei sintomi possono migliorare enormemente la loro condizione.
Questo è tanto più importante se si considera che la narcolessia tende a comparire specialmente nei bambini, con picchi intorno ai 15 anni, e nei giovani adulti, soprattutto tra i 30 e i 35 anni d’età.
“Il paziente affetto da narcolessia si trova a fare i conti con una patologia rara, scarsamente diagnosticata e molte volte confusa con altre malattie.
Si tratta di un paziente che può trascorrere anni in cerca di una diagnosi certa e che può subire grandi ripercussioni emotive dovute all’incomprensione dei sintomi da parte di familiari, amici e colleghi. – ha dichiarato Massimo Zenti, Presidente AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni –
Sono certo che una campagna che rende visibili questi sintomi, possa offrire un sostegno ai pazienti e una grande opportunità di conoscenza e riconoscibilità, soprattutto da parte di familiari e genitori.
Il contest ci è stato di grande aiuto per far conoscere i sintomi ad uno ad uno, dalla cataplessia alle allucinazioni, attraverso un linguaggio immediato che rende tutti più consapevoli del possibile nesso tra i sintomi e la patologia.
Mi auguro che possa proseguire nell’educazione dell’opinione pubblica sulla narcolessia.”
La narcolessia è una patologia neurologica caratterizzata da un’incapacità del cervello di regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia.
I soggetti affetti soffrono di uno sfasamento dell’alternanza tra fase NREM e REM.
I pazienti narcolettici entrano nella fase REM in maniera improvvisa e atipica abbandonando la fase NREM dopo soli 15-20 minuti.
Si tratta di una malattia cronica, non sempre facile da diagnosticare; in Italia, ad esempio, si stima che i pazienti narcolettici siano circa 6.000, ma quelli con diagnosi certa sono solo 2.000.

“La narcolessia è una patologia neurologica rara, che compromette gravemente il sonno, attività fondamentale per il regolare svolgimento delle funzioni vitali dell’organismo. Si tratta di una malattia altamente sotto- diagnosticata tanto che in Italia solo il 10% dei pazienti ha ricevuto una diagnosi. – ha ricordato il Prof. Giuseppe Plazzi, Responsabile del Centro Narcolessia del IRCCS, Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e Presidente di AIMS – Associazione Italiana Medicina del Sonno –
Esistono dei campanelli di allarme, le Red Flags, che potrebbero consentire una diagnosi più rapida, ma purtroppo non sono ancora diffusamente conosciuti.
Per questo ritengo che #CreateforSleep sia un utile strumento per far luce sulla patologia attraverso una modalità, quella dell’illustrazione, che risulta immediata e di facile comprensione.”
Proprio l’immediatezza è una delle caratteristiche più apprezzate del progetto di Anna Bonomi, studentessa del Triennio in Graphic Design e Art Direction di NABA, che è risultata vincitrice del contest.
L’autrice ha spiegato perché e come ha deciso di rendere protagonista della sua illustrazione il sintomo della sonnolenza.
L’illustrazione raffigura un giovane ragazzo che, mentre è a scuola, fa fatica a tenere gli occhi aperti e intorno a lui tutti gli oggetti fluttuano in un’atmosfera surreale, quasi liquida, che assomiglia a quella di un sogno.

“Gli studenti sono stati entusiasti di confrontarsi con un tema così delicato, ma allo stesso tempo affascinante. – ha dichiarato Patrizia Moschella, Communication and Graphic Design Area Leader di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti –
Dopo una prima fase di studio e di documentazione sui sintomi e sulle loro principali manifestazioni, hanno tradotto in immagini e colori le loro personali interpretazioni e i risultati sono stati sorprendenti anche per noi insegnanti.
Ritengo che progetti di questo tipo abbiano una valenza doppia: da un lato permettono di crescere a livello tecnico, ma dall’altro consentono di arricchire le proprie conoscenze personali e di farsi portavoce di messaggi e concetti importanti per la comunità.”
“L’illustrazione di Anna ha colpito me e gli altri giurati per la dovizia di dettagli e la delicatezza del tratto. – ha affermato Guido Silvestri – Silver, fumettista italiano e membro della giuria – La pesantezza dell’occhio del protagonista è disegnata in maniera così realistica che è impossibile non comprendere la sensazione da parte di chi osserva.”