AIPIT Onlus con l’Accademia di Belle Arti di Brera e Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche, daranno vita a una collaborazione, per aiutare e offrire solidarietà a coloro che sono affetti da è affetto da ITP.
Studenti dell’Accademia di Brera realizzeranno opere, la cui ispirazione verrà data dalla testimonianza di chi è affetto da Porpora Immune Trombocitopenica. L’intento é rappresentare la vita dei pazienti affetti da questa patologia rara.

L’ITP diviene cronica in 8 adulti su 10, può essere controllata con i farmaci, ma necessita di un adeguato supporto psicologico. La sintomatologia di questa patologia può comportare serie sensazioni di fragilità. I giovani artisti, con le loro opere, offrono un messaggio positivo a chi, ogni giorno, si confronta con la malattia. I lavori verranno esposti prima online su www.ilvoltodellitp.it nel sito di AIPIT e in seguito raccolti in un atelier itinerante ed esposti dal prossimo novembre nei reparti di Ematologia in tutta Italia.

AIPIT Onlus con Accademia e Amgen e Porpora Immune Trombocitopenica

La Porpora Immune Trombocitopenica, chiamata con l’acronimo ITP, dall’inglese Immune Thrombocytopenia, indica una patologia autoimmune che si manifesta con una enorme riduzione delle piastrine nel sangue.
Nei pazienti affetti dalla grave malattia subentrano quindi problemi di coagulazione. Le diverse forme artistiche mostrano la realtà di chi vive la ITP. Ben 13 studenti del biennio di specializzazione in Terapia artistica dell’Accademia di Belle Arti di Brera hanno aderito all’iniziativa “Il volto dell’ITP”, promossa da AIPIT Onlus – Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica. In supporto a loro ci sarà Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche.
In Italia si rilevano da 1 a 6 casi ogni 100.000 abitanti, in prevalenza donne, sofferenti di questa seria patologia. Si tratta di una malattia di origine autoimmune. Sono infatti gli stessi anticorpi che inducono la milza a distruggere le piastrine e la sintomatologia ambigua.

Porpora Immune Trombocitopenica e conseguenze

“In molti casi lascia segni ben visibili sulla pelle, perché i livelli bassi delle piastrine causano la comparsa di petecchie ed ematomi, spontanei o come conseguenza del minimo urto, oltre a sanguinamenti spontanei solitamente dal naso e gengive, ma anche nelle parti interne del corpo”, spiega Barbara Lovrencic, Presidente di AIPIT Onlus.
“In tanti altri casi è invece una patologia invisibile, che però induce un senso di spossatezza e disagio che incide negativamente sul vissuto della persona. Inoltre, dal momento che la quantità di piastrine oscilla di continuo, il paziente vive con la sensazione spesso descritta come la paura del temporale: temi il suo arrivo, ma non sai quando esattamente si verificherà. Senso di fragilità, paura del futuro, vergogna per la propria immagine sono tutte sensazioni ben descritte dai malati che la nostra Associazione ha coinvolto in un progetto di medicina narrativa per cercare di dare un volto alla Porpora Immune Trombocitopenica”.
“Esattamente come faranno ora gli studenti dell’Accademia di Brera, con l’auspicio che le loro opere siano spunto di riflessione anche per i medici che operano nei reparti di Ematologia dove saranno esposte, per aiutarli a comprendere meglio gli aspetti di una malattia non grave come la leucemia, ma comunque con un impatto negativo importante“.

Le testimonianze dei pazienti sono state fonte di ispirazione

I pazienti hanno ispirato i giovani artisti, come hanno confermato Lisa e Sara, che dopo un’amicizia sbocciata in Dad hanno lavorato insieme a Torino per unire le loro creatività.
“La forza che ci ha spinto a partecipare è venuta dalle parole delle persone che vivono con l’ITP. Vogliamo condividere il loro vissuto, farlo un poco anche nostro e, attraverso l’arte, cercare di dare una nuova immagine alla malattia, suggerendo a tutti coloro che si confrontano con essa, cioè ai pazienti ma anche ai loro familiari e amici, una nuova lettura del problema”.
L’immagine della “bambola di vetro” in cui molte donne affette da ITP si rivedono e a sono percepite dagli altri ha colpito Caterina e Giulia, che hanno deciso di utilizzare proprio questo materiale per realizzare la loro opera. “Il vetro è molto fragile, esattamente come raccontano di sentirsi molte pazienti. Nelle loro testimonianze abbiamo notato che ricorre spesso un profondo senso di vergogna causato dal vedere riflessi nello specchio i segni della malattia. Per questo motivo la nostra opera si baserà sull’idea di cercarsi attraverso le proprie fragilità e sul ritrovarsi in un nuovo specchio per poter andare avanti e affrontare la malattia”.

‘Il volto dell’ITP’ inteso come formazione che porta al diploma

Per i 13 giovani artisti patecipare all’iniziativa “Il volto dell’ITP” è anche una tappa importante nel percorso di formazione al diploma accademico in Terapia artistica. “La pelle è per eccellenza un luogo dell’identità personale, che viene quindi messa a rischio dalla particolare sintomatologia di questa malattia. Un aspetto che ha colpito molto gli studenti, insieme con la fragilità emotiva e la vergogna, che l’arte può vincere grazie al fatto di essere “spudorata” per definizione”, é l’osservazione fatta da Daniela Zarro, docente di Anatomia artistica all’Accademia di Brera.
“Sono temi che affrontiamo costantemente nel nostro biennio, finalizzato a formare artisti che sappiano coniugare creatività, linguaggi artistici e conoscenza dei materiali non solo per inviare messaggi positivi, ma anche e soprattutto per aiutare chi è in difficoltà a ritrovarsi sviluppando una forma d’arte. In questo senso, va sottolineato come nella Terapeutica Artistica sia nata l’Opera Condivisa, che viene realizzata a più mani (come nel caso di 6 degli studenti coinvolti in questo progetto) e che nella maggior parte dei casi è il frutto di un incontro con gli altri, con la loro sofferenza e con la loro voglia di non arrendersi. Esattamente quello che è avvenuto con le testimonianze dei pazienti affetti da Porpora Immune Trombocitopenica: tutti i lavori dei nostri studenti portano anche la loro firma”.

La Porpora Immune Trombocitopenica

Clinicamente si parla di Porpora Immune Trombocitopenica quando le piastrine scendono sotto le 100.000/mm3 di sangue. Ricordiamo che, nella norma oscillano invece da questo valore fino a 400.000/mm3. Non sempre i classici segni dell’ITP (petecchie, ematomi, sanguinamenti dal naso e delle gengive, emorragie interne) sono riconoscibili.
La malattia é diagnosticabile quando le piastrine scendono sotto la soglia critica di 30.000/mm3: per questo motivo la diagnosi, per quanto basata su un semplice esame di laboratorio, non è sempre immediata.
La terapia si basa principalmente su :corticosteroidi (derivati dal cortisone, prescritti di solito per brevi periodi) e immunosoppressori per bloccare l’attività del sistema immunitario, evitando che attacchi le piastrine; immunoglobuline per rallentare la perdita delle stesse piastrine e agonisti del recettore della TPO (Trombopoietina) per stimolarne invece la produzione da parte dell’organismo. Se i valori sono costantemente bassi e la sintomatologia diviene grave, si rende invece necessaria la splenectomia, ovvero l’asportazione della milza.
In 8 adulti su 10 la debilitante patologia si cronicizza e necessita quindi di cure mirate per affinché sia mantenuto un sufficiente numero di piastrine nel sangue. Diviene necessario un adeguato supporto psicologico.
“Da azienda global leader nelle biotecnologie farmaceutiche, la nostra priorità è assicurare ai pazienti le terapie più efficaci per contrastare la patologia cronica di cui soffrono, la nostra vocazione è da sempre anche quella di sostenere iniziative che li aiutino a gestire meglio la vita quotidiana”, commenta Maria Luce Vegna, Direttore medico Amgen Italia.
“Sosteniamo quindi con entusiasmo questa iniziativa e siamo sicuri che queste opere, frutto della sensibilità dei giovani artisti e delle riflessioni di chi vive in prima persona la malattia, possano suggerire nuovi approcci per meglio relazionarsi con i delicati aspetti connessi alla sintomatologia della Porpora Immune Trombocitopenica. Inoltre, confidiamo nel coinvolgimento emotivo che l’arte sa suscitare per rendere partecipe di certe problematiche anche chi non è direttamente interessato dall’ITP“.

Amgen

L’Amgen studia la patologia e le possibili terapie, da oltre 40 anni. Sostiene terapeuticamente i pazienti affetti da patologie gravi ed è tra i leader mondiali in: oncologia, ematologia, cardiovascolare, malattie infiammatorie, fragilità ossea, nefrologia.
Amgen è stata tra i primi nella ricerca biotecnologica. Si avvale della genetica avanzata, analizzando profondamente ogni processo biologico dell’organismo umano. Soprattutto taluni che provocano le malattie ma che, indicano i potenziali rimedi ad esse.
Amgen affianca Istituzioni e Associazioni di pazienti, sostiene ogni iniziativa volta a migliorare la convivenza con la malattia e sensibilizza l’opinione pubblica affinché si conoscano patologie rare come l’ITP.