Si è tenuta a Milano il 5 maggio 2016 la quinta edizione del BEMS- Best Evidence in Multiple Sclerosis- un convegno interamente dedicato alla Sclerosi Multipla. I rappresentanti delle istituzioni e i massimi esperti della patologia si sono confrontati su aspetti di politica sanitaria e sull’impatto della gestione terapeutica del paziente, senza tralasciare gli sapetti clinici con un obiettivo preciso: trovare soluzioni all’avanguardia per l’ottimizzazione delle cure.

In media ogni Neurologo che lavora all’interno di un Centro per la Sclerosi Multipla visita da 30 a 117 pazienti al mese. Pazienti che devono peraltro essere visitati 2 o più volte al mese, a seconda del grado di gravità della patologia.
Questi sono alcuni dei numeri emersi dalla ricerca La gestione della Sclerosi Multipla oggi, in un contesto che cambia commissionata da Teva Italia e presentata a Milano in occasione della conferenza stampa moderata da Alessandro Cecchi Paone.

La Sclerosi Multipla, infatti, è una patologia che prevede un ingente carico gestionale sotto diversi punti di vista: dalla gestione della terapia, alla gestione emotiva delle persone coinvolte, siano essi pazienti, caregiver o healtcare professional, passando per la gestione da parte di Centri Specializzati per la cura della malattia sino ad arrivare alle spese e alla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.

Paola Parenti, vicepresidente di Doxa Pharma, spiega: “La ricerca ha coinvolto sia 80 Neurologi, equamente suddivisi tra primari/capi reparto e dirigenti medici afferenti a strutture universitarie e ospedaliere, reclutati in 43 centri per la Sclerosi Multipla e distribuiti in modo proporzionato sul territorio nazionale, sia 90 pazienti.
Oltre l’80% dei pazienti intervistati giudica buono o ottimo il grado di soddisfazione nei confronti del servizio erogato da parte dei centri per la Sclerosi Multipla.
L’88% dei medici, a sua volta, attribuisce voti molto alti al proprio grado di gratificazione lavorativa e sul rapporto che si è instaurato con le persone. Non a caso per i loro pazienti sono sempre a disposizione, 24 ore su 24, via telefono, sms o whats app”.

Il professor Leandro Provinciali, Presidente della Società Italiana di Neurologia, commenta: “Dobbiamo fare però attenzione perché i clinici pagano un prezzo molto alto per garantire questo livello di eccellenza. Il numero dei pazienti è aumentato rispetto a dieci anni fa, grazie alla diagnosi precoce e all’armamentario terapeutico che consente di tenere sotto controllo la malattia per molti anni. Dalla ricerca emerge ciò che noi avevamo percepito nelle nostre singole realtà: le risorse oggi a disposizione sono quasi la metà di quelle idealmente necessarie per una corretta gestione dei centri per la Sclerosi Multipla”.

L’impegno dei medici non si limita alle visite, alla gestione del paziente ed alle terapie, ma più di un terzo del lavoro dei Neurologi è dedicato alla gestione degli aspetti amministrativi. La percezione è che “si rubi tempo” alla pratica clinica.

Il professor Giancarlo Comi, Direttore del Dipartimento di Neurologia dell’Università Vita Salute dell’Ospedale San Raffaele di Milano, prosegue: “Il 62% dei Neurologi intervistati lamenta sia mancanza di tempo a disposizione per eseguire un’adeguata formazione professionale, sia, nel 65% dei casi, l’assenza di collegamento con il territorio.
Entrambi gli aspetti dovrebbero essere indispensabili per affrontare una patologia come la Sclerosi Multipla che richiede un approccio multidisciplinare costante, in tutte le fasi della malattia.

Paola Parenti continua: ”Se da un lato i pazienti sono soddisfatti del livello del servizio, dall’altro l’81% di loro si rende conto che il carico gestionale dei clinici è troppo elevato ed è preoccupato che il sistema sia al collasso. Le persone affette da Sclerosi Multipla temono che in futuro il sistema possa non essere più in grado di garantire gli attuali standard qualitativi. Per questo occorrono risposte concrete in grado di assicurare la sostenibilità del sistema”.

Roberta Bonardi, Senior Director Business Unit Innovative di Teva Italia, spiega: “Il BEMS vuole proprio cercare di dare risposte concrete alle necessità sia dei medici sia dei pazienti. Per questo nelle sessioni di lavoro accanto ai clinici, che forniranno quegli aggiornamenti indispensabili per affrontare la patologia, ci saranno i rappresentanti delle Istituzioni con cui potranno condividere le difficoltà organizzative che oggi devono affrontare. Perché riteniamo che solo da un confronto costruttivo possano nascere soluzioni concrete che rassicurino da un lato i pazienti e dall’altro permettano agli operatori sanitari di lavorare nelle migliori condizioni possibili”.

Hubert Puech d’Alissac, Amministratore Delegato di Teva Italia, conclude: “Da sempre Teva si muove in questo senso. Mettiamo il paziente al centro di tutte le nostre scelte. Ascoltiamo i suoi bisogni e li traduciamo, attraverso la tecnologia e la scienza, in farmaci, dispositivi e servizi in grado non solamente di “curare” ma anche di aiutare il paziente a mantenere il percorso terapeutico individuato dal medico e una buona qualità di vita. Il nostro impegno non si ferma qui, ma si concretizza anche con progetti di Corporate Social Responsability sia a livello globale, sia a livello locale attraverso il sostegno delle comunità in cui operiamo”.