Fibrosi Polmonare Idiopatica. Un nuovo sondaggio dà voce ai pazienti: “Quando penso a questa malattia, mi viene in mente la mancanza di fiato”

Nel mondo sono circa 3 milioni i pazienti con IPF,2,3 eppure si sa ancora poco di questa patologia. I risultati dell’indagine vengono resi noti nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2016 dedicata al tema: ‘La Voce dei Pazienti’, riconoscendo l’importanza per i pazienti stessi di rendere esplicite le proprie necessità.

Diagnosticare la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) può essere difficile e, all’inizio, circa la metà dei pazienti riceve una diagnosi non corretta.4 Il tempo medio che intercorre dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi va da uno a due anni 4,5, e i pazienti sono messi di fronte alla realtà di dover affrontare una malattia incurabile.

Il “caos” emotivo vissuto dai pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica trova un chiaro riflesso nelle risposte fornite; molti degli intervistati, hanno dichiarato di essersi sentiti ‘preoccupati’ (49%), ‘spaventati’ (45%) e ‘confusi’ (34%) quando alla fine hanno ricevuto la diagnosi.1

Alla domanda ‘cosa le viene in mente quando pensa alla fibrosi polmonare idiopatica?’, la risposta più frequente è stata ‘mancanza di fiato’ (32%),1 uno dei sintomi più comuni dell’IPF.6 Poiché la malattia causa la formazione progressiva di tessuto cicatriziale a livello polmonare, che si accumula e si ispessisce con il passare del tempo.7 Chi è affetto da fibrosi polmonare idiopatica ha notevoli difficoltà a svolgere normali attività quotidiane, come farsi una doccia o vestirsi, proprio a causa della dispnea.6

L’indagine rivela che la natura progressiva e imprevedibile di questa malattia respiratoria, dall’esito infausto, costituisce un peso a livello emotivo, per coloro che ne sono affetti; circa un quarto (23%) degli intervistati ha dichiarato di ‘temere di non poter più essere in grado di fare le cose che era abituato a fare prima di ammalarsi’ e una persona su tre ha affermato di sentirsi “frustrata” da questa condizione (29%).1 Le emozioni dei pazienti variano dopo aver ricevuto la diagnosi e dopo le cure mediche; il 31% ha avuto emozioni più positive e ha pensato a prospettive più rosee, mentre il 28% ha provato emozioni più negative, con aspettative più fosche.1

Il Dottor Toby Maher, Specialista di Medicina Respiratoria presso il Royal Brompton Hospital di Londra ha dichiarato: “Quest’indagine, che fa riflettere, riecheggia le parole dei miei pazienti quando parliamo di cosa significhi vivere con la fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Fortunatamente negli ultimi anni ci sono stati molti progressi nel trattamento dell’IPF. Come medici, possiamo aiutare i pazienti ad affrontare le emozioni negative vissute al momento della diagnosi, e migliorare la loro visione del futuro con la malattia, così da iniziare, con spirito positivo, una terapia efficace”.

Una precoce e corretta diagnosi dell’IPF è fondamentale, perché consente di avviare tempestivamente la terapia farmacologica e le altre modalità di gestione della malattia.8

Le associazioni di pazienti svolgono, anch’esse, un ruolo molto importante per aiutare i pazienti a convivere meglio con la patologia; il 42% degli intervistati ha dichiarato che le associazioni di pazienti sono riuscite a farli sentire meno isolati e hanno reso possibile l’accesso a informazioni importanti.1

Robert Davidson, Presidente della Fondazione Canadese sulla Fibrosi Polmonare (Canadian Pulmonary Fibrosis Foundation – CPFF) ha affermato: “Vivere con la fibrosi polmonare idiopatica può spaventare, e troppe poche persone hanno la consapevolezza del senso di emarginazione che può affliggere chi convive con una malattia rara come l’IPF. Quest’indagine è un’occasione importante per coloro che ne sono affetti: per farsi ascoltare e per migliorare la rete di supporto e assistenza”.

Nonostante, talvolta, il futuro con l’IPF possa apparire in una luce realmente cupa, molte persone affette dalla malattia hanno espresso una visione positiva per l’anno a venire. Quando è stato chiesto cosa loro, o qualcuno che conoscono con IPF, vorrebbe fare nel prossimo anno, il 39% ha dichiarato che ‘vorrebbe godersi il tempo con la famiglia’ e uno su cinque (21%) ha risposto che ‘vorrebbe viaggiare o andare in vacanza’.1

L’indagine ‘When I think of IPF, I think of…’ (Quando penso all’IPF mi viene in mente ….)

L’indagine ‘When I think of IPF, I think of…‘ è stata condotta da Boehringer Ingelheim per analizzare le emozioni e il vissuto delle persone che convivono con la fibrosi polmonare idiopatica, dalla diagnosi iniziale alle priorità per il futuro. L’indagine è stata condotta online, coinvolgendo oltre 500 persone che convivono con l’IPF di 23 Paesi. Il 77% dei partecipanti ha dichiarato di aver ricevuto la diagnosi di IPF e il 19% di avere un amico/familiare con IPF, o di essersi preso cura di un amico/familiare con questa patologia. I partecipanti sono stati per metà maschi e per metà femmine, e l’83% aveva più di 55 anni. Per illustrare i principali risultati dell’indagine è stata preparata una serie di cinemagraph che mostra le diverse emozioni associate al convivere con la fibrosi polmonare idiopatica. I cinemagraph sono visibili cliccando su questo link.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un evento che si tiene una volta all’anno, in cui le persone direttamente o indirettamente colpite da una malattia rara, le associazioni di pazienti, i politici, chi si prende cura dei malati, i medici, i ricercatori e il mondo dell’industria, si uniscono in modo solidale, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle Malattie Rare. Il tema della Giornata Mondiale 2016 è ‘la Voce dei Pazienti’, a riconoscimento di quanto sia importante che chi convive con questa patologia dia voce alle proprie necessità, e stimoli cambiamenti che migliorino le loro vite e quelle dei loro familiari e dei caregiver.

La Fibrosi Polmonare Idiopatica

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una patologia polmonare progressiva, che mette a rischio la vita di chi ne è colpito.5 L’IPF colpisce circa 3 milioni di persone nel mondo2,3 ed è caratterizzata da una formazione progressiva di tessuto cicatriziale a livello polmonare – ovvero fibrosi – con conseguente perdita progressiva di funzionalità polmonare.5,7 Con il passare del tempo, a mano a mano che il tessuto cicatriziale si accumula e si ispessisce, i polmoni perdono la capacità di prendere ossigeno e di metterlo in circolo. In questo modo gli organi vitali non ricevono più ossigeno sufficiente.7 Di conseguenza, chi è colpito da IPF manifesta dispnea, tosse secca e spesso difficoltà a svolgere le normali attività quotidiane.6 Tutti i pazienti con IPF sono a rischio di riacutizzazioni9 – definite come manifestazioni acute di rapido peggioramento dei sintomi della malattia nell’arco di giorni o settimane9 – che si possono verificare in qualsiasi momento della malattia, persino ai suoi esordi.

Per maggiori informazioni sulla fibrosi polmonare idiopatica visitate il News Centre Boehringer Ingelheim: http://bit.ly/1gTNkH7

 Boehringer Ingelheim

Il gruppo Boehringer Ingelheim è una delle prime 20 aziende farmaceutiche del mondo. Il gruppo ha sede a Ingelheim, Germania, e opera a livello globale con 146 affiliate e più di 47.700 dipendenti. Fondata nel 1885, l’azienda a proprietà familiare si dedica a ricerca, sviluppo, produzione e commercializzazione di prodotti innovativi dall’elevato valore terapeutico nel campo della medicina e della veterinaria.

Operare in maniera socialmente responsabile è un punto centrale della cultura e dell’impegno di Boehringer Ingelheim. La partecipazione a progetti sociali in tutto il mondo, quali ad esempio l’iniziativa “Making more Health“, e l’attenzione per i propri dipendenti sono parte di questo impegno di responsabilità sociale, così come lo sono il rispetto, le pari opportunità e la conciliazione dei tempi di lavoro e della famiglia che costituiscono le fondamenta della mutua collaborazione fra l’azienda e i suoi dipendenti, e l’attenzione all’ambiente, alla sua tutela e sostenibilità, che sono sottese in ogni attività che Boehringer Ingelheim intraprende.

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