Una mostra, con pannelli colorati, ispirata alle testimonianze di pazienti è l’ultima tappa della campagna di sensibilizzazione “FUORI TUTTO –  la vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni”. Fino all’ 8 giugno in Corso Vittorio Emanuele a Milano

L’ultima tappa di un percorso iniziato nel settembre 2024 è Milano. Dove, fino all’8 giugno, in corso Vittorio Emanuele, una mostra ispirata alle testimonianze di 10 pazienti sono rappresentate sugli specchi da giovani illustratori. Chi le osserva, riflette in parte la propria immagine su di esse, a sottolineare l’empatia che si vuole suscitare nei confronti di chi vive con la sclerosi multipla.

Una mostra e una guida per sensibilizzare il grande pubblico

La mostra, dopo Roma e Arenzano, dove è stata visitata da centinaia di persone, fa la sua ultima tappa, dunque, a Milano. Ma non solo. “Dopo la mostra, una guida completa il nostro percorso volto a portare al grande pubblico la realtà di questa malattia  definita invisibile perchè non si manifesta all’esterno– spiega Antonio Guarini, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC)

Infatti, parole, immagini e riflessioni di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari, raccolte per esplorare l’impatto della malattia sulle relazioni,  sono raccolte nella guida illustrata RESPIRI DI VITA – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”. Uno strumento per trovare parole che a volte non si riescono a dire. La guida, evidenzia le sfide emotive e pratiche legate alla fibrosi cistica. Sottolineando la resilienza la forza dei legami e l’importanza della comunicazione e della comprensione reciproca.

Il volume è stato presentato in occasione della tappa milanese della mostra realizzata per la campagna di sensibilizzazione FUORI TUTTO –  la vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni. Promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e dalla Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SICF) con il supporto di Vertex Pharmaceuticals.

Ogni capitolo della guida è uno scenario di vita

La fibrosi cistica è una malattia invisibile e per questo spesso dimenticata. Ma la comunità di pazienti ha bisogno di iniziative  come queste che aiutino a sensibilizzare sulla patologia. E allo stesso tempo mostrino le emozioni  e le storie di vita. Lo sottolinea lo psicologo e psicoterapeuta SIFC Riccardo Ciprandi. “La fibrosi cistica cambia il modo di abitare il tempo, il corpo e le relazioni ma non toglie la possibilità di farlo in modo pieno e autentico. La guida, dunque, è risultato dell’ascolto di bambini, adolescenti, adulti, genitori, caregiver. Le cui parole raccontano di fatica, ma anche di forza. Di felicità. Di momenti in cui si riesce a fare e di giorni in cui si ha bisogno di fermarsi“.

Stefania Lupi